Jak powiedzieć pacjentowi, że umiera. Dialog o końcu.

Od wielu lat związany jestem z pracą w hospicjum. Artykuł który przeczytałem wydał mi się na tyle ciekawy, że postanowiłem udostępnić go na mojej stronie.

Rozmowy z katem. Jak się mówi pacjentowi, że umiera

Wojciech Staszewski

7 sierpnia 2019 | 06:00

 

‚Kilkulatkom powinno się tłumaczyć, że choroba to potwór, z którym będą walczyć rycerze. Ono sobie będzie to wyobrażało, rysowało. Starsze dzieci będą się już buntować: ‚Dlaczego ja?’. W rozmowie czekałabym na moment, kiedy dziecko zapyta: ‚Co dalej?’. Ale nie… (Fot. Jakub Orzechowski / Agencja Gazeta)

Powiem pacjentowi: „To był duży guz, nie ma możliwości go wyciąć”. I poczekam na pytania

Kiedy sinusoidy na monitorach aparatów medycznych robią się płaskie, widzowie w kinie zamierają, bo to oznacza śmierć bohatera. Tak jest na filmach. A naprawdę?

Lekarze są zgodni: ten moment to pestka, wtedy z chorym od dawna nie ma kontaktu, to tylko porażka w czynnościach medycznych. A naprawdę trudne to powiedzieć człowiekowi, że ma śmiertelną chorobę. Albo ogłosić wyrok rodzinie.

O swoich rozmowach z pacjentami opowiadali mi:

Hematolog, 35 lat pracy, ok. 1,5 tys. śmierci jego pacjentów.

Chirurg, 15 lat pracy, kilkadziesiąt śmierci.

Anestezjolog, 8 lat pracy, 150 śmierci.

Nefrolog w szpitalu dziecięcym, 22 lata pracy, 15 śmierci.

Pediatra neonatolog w szpitalu dziecięcym, 31 lat pracy, pół tysiąca śmierci.

Chirurg, 28 lat pracy, 300 śmierci.

Neurolog, 12 lat pracy, 200 śmierci.

Kardiolog w szpitalu dziecięcym, 36 lat pracy, ponad 100 śmierci.

Psycholog w hospicjum, studentka VI roku medycyny, 3 lata pracy, 30 śmierci.

Nie mogę umierać z chorym

Profesor Wiktor Jędrzejczak, hematolog:

– Kiedy pacjent umiera, to nie ma już rozmowy, tylko wszystkie egzorcyzmy medycyny: intubowanie, dializowanie, wentylowanie. Najtrudniej zawiadomić chorego, że jest w ciężkim stanie. Jestem wtedy w sytuacji kata, bo mówię złe rzeczy komuś, kto mi nic nie zrobił.

Zapraszam chorego do gabinetu i mówię: „Przykro mi to zakomunikować, ale jest pan poważnie chory”. I patrzę mu w oczy, żeby wiedzieć, ile on jest w stanie jeszcze znieść.

Mam zasadę 10 procent. Przez minutę podaję złe wiadomości, a potem je odkręcam, że jeszcze nie wszystko stracone, że powtórzymy badania. Zostawiam furtkę.

Raz pacjentka nie wytrzymała takiej wiadomości. Wstała i poszła w szpitalnej piżamie do taksówki. Wróciła po trzech tygodniach, przeprosiła mnie. Powiedziałem jej, że zmniejszyła swoje szanse. Zmarła dwa dni później.

Nie mogę być choremu bratem. Jestem raczej namiestnikiem Pana Boga: wiem, jaka jest przyszłość, i mogę na tę przyszłość wpłynąć. Nie wolno mi ulegać emocjom w stopniu, w którym zatraciłbym zdolność działania. Nie mogę umierać z każdym chorym.

Mamy w klinice dwie grupy pacjentów: jednych męczymy agresywną chemią, a innym już tylko oszczędzamy cierpienia. Jeśli po drugiej, trzeciej chemioterapii nie ma poprawy, pytam chorego: „Walczymy czy nie?”. On wie, że ma nikłe szanse, i widział po innych na sali, jak wygląda koniec. A leczenie paliatywne daje wiele miesięcy (rekord mamy nawet dwa lata) bycia z bliskimi. Można sobie dawać miłość, póki można.

Chory często oszukuje się, że będzie trwał wiecznie. To mechanizm strusia – nie wiedzieć, że umieram. A to czas potrzebny nie tylko na pożegnanie się, ale rozporządzenie majątkiem, zabezpieczenie rodziny. Niedawno jeden z naszych pacjentów nie chciał przyjąć swojego stanu do świadomości i zbankrutowała duża firma.

Na koniec jeszcze rozmawiam z rodziną. Najtrudniej mi, kiedy mam poczucie, że popełniliśmy pomyłkę. Tłumaczę wtedy, że jest medycyna asekuracyjna, która dba tylko o porządek w papierach, oraz jest leczenie polegające na podjęciu ryzyka. A ryzyko to nie zawsze zwycięstwo. Czasem zdarza mi się zachowywać nie tak, jak bym chciał. Wybucham, bywam opryskliwy, skracam rozmowę. Moja wydolność psychiczna też jest ograniczona. Mówią mi: „Tu człowiek umarł, a pan się jeszcze śmieje”. A ja jestem stale uśmiechnięty, mam po prostu taki wyraz twarzy.

Szczerość w mówieniu o śmierci to stosunkowo świeża sprawa. Kiedy byłem początkującym lekarzem, przed chorym skrywało się rozpoznanie. Kiedy na przełomie lat 60. i 70. rektor Akademii Medycznej umierał na raka płuc, żeby ukryć przed nim prawdę, przyjęto go do kliniki gruźliczej i podawano leki na gruźlicę. Zrobiono cały teatr, bo niełatwo oszukać profesora medycyny.

Tylko twardziel spyta

Doktor Jarosław Czerwiński, chirurg:

– Dziś już trzeba mówić prawdę. A przynajmniej unikać mówienia nieprawdy. Chory i tak wyciąga wnioski – choćby z klimatu podsłuchanych rozmów.

Moja ostatnia rozmowa? Zaprosiłem pacjenta do gabinetu, dla dodania sobie animuszu wziąłem do ręki historię choroby. Zawsze tak robię.

Powiedziałem, że ma nowotwór jelita. Że to choroba źle rokująca. Wiem, że to choroba nieuleczalna, ale on nie ciągnie tematu dalej, bo się boi, co usłyszy.

Podsunąłem mu do podpisania formularz zgody na operację. On spytał, czy ją przeżyje. Uspokoiłem go: „Jest pan młody, ogólnie zdrowy, to pana jedyne schorzenie”. Nie dodałem, że 1 na 10 tysięcy banalnych operacji kończy się tragicznie.

Teraz czeka mnie jeszcze jedna rozmowa, bo ta operacja niewiele dała. Powiem: „To był duży guz, nie ma możliwości go wyciąć”. I poczekam na pytania.

Trzeba być kolejnym twardzielem, żeby spytać wprost: „Czy umrę?”. Jak spyta, to powiem, że tak.

Nie mogę okazać radości

Doktor Tomasz Kubik, anestezjolog:

– U nas, na intensywnej terapii, rzadko rozmawia się z chorymi. Bo oni tu są podłączeni do aparatury i nieprzytomni.

Od pięciu lat zajmuję się diagnostyką śmierci mózgowej. Dzwonię: „Stan się pogorszył i wszystko wskazuje na to, że mózg przestał funkcjonować”. Bliscy przyjeżdżają. Najpierw wyjaśniam im, co to jest śmierć mózgu. Opowiadam o ukwieconej łące nawadnianej przez życiodajny strumień, którego dopływ nagle zostaje przerwany. I jak łąka zamienia się w klepisko. Albo o lecącym samolocie, którym sterują piloci. Kiedy oni nagle zginą, to samolot jakiś czas będzie leciał, ale zaraz spadnie.

A potem wyjaśniam: „To właśnie dotyczy przypadku państwa mamy/ojca itp.”. Wtedy są łzy.

Potem bliscy pytają: „Co dalej”.

Mówię: „Osób zmarłych się nie leczy. Obowiązuje nas zakończenie terapii, odłączenie od respiratora. Serce przestanie bić za 10 minut”.

Czekam chwilę i ciągnę: „Jedyną sytuacją, kiedy po śmierci kontynuuje się działania medyczne, jest pobranie organów do przeszczepu”.

Rodzina milczy. Nie zadaję pytania, czy zgadzają się na pobranie narządów, żeby oni nie mieli wątpliwości, czy dobrze zrobili, nie protestując.

Moim celem nie jest poznanie ich opinii, tylko upewnienie się, jaka była wola zmarłego. Bo polskie prawo mówi, że o ile człowiek nie wyraził sprzeciwu, to można narządy pobrać. Sprzeciw można wyrazić na trzy sposoby: w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów, na kartce z własnoręcznym podpisem albo ustnie, o ile potwierdzi to potem dwóch świadków. Muszę się od bliskich dowiedzieć, czy zmarły się sprzeciwiał, czy nie.

Czasem pytają: „A co my powiemy u nas na wsi?”. Odpowiadam, że świętej pamięci Ojciec Święty mówił na kongresie transplantacyjnym, że największym darem jest dać część siebie.

Nie używam argumentu: „Przez państwa upór zginą cztery osoby”. Chociaż to prawda.

Czasem bliscy sami wychodzą z inicjatywą: „A może on po śmierci by komuś pomógł?”. Wtedy się wzruszam.

Błędy? Zdarzało się, że zbyt szybko chciałem przejść do rozmowy o narządach, nie pozwalając bliskim się wypłakać. Błędem jest też stawianie sobie przed rozmową celu: uzyskanie narządów. Bo jeśli bliscy zaprotestują, to frustracja jest podwójna – że umarł pacjent i uzyskałem sprzeciw.

Muszę też uważać na zbyt entuzjastyczne okazanie radości po przyjęciu akceptacji przeszczepu. Mówię: „Dzięki temu, że doszło do naszej rozmowy, pomożemy innym ciężko chorym”. A we mnie jest radość. I to nawet nie jest moja radość. W naszym szpitalu jest też duży oddział transplantacyjny, ja tam widzę, jak się cieszą biorcy po przeszczepie.

Dzieci o śmierć nie pytają

Doktor Ewa Śmirska, nefrolog w szpitalu dziecięcym:

– Pamiętam, jak 15-letnia dziewczyna trzy lata po przeszczepie dostała ciężkiego zapalenia mózgu spowodowanego wirusami. Straciła przytomność na trzy miesiące i niestety skończyło się niepowodzeniem.

Tak mówię: niepowodzenie, a nie śmierć, zginął, a nie umarł.

Mama tej dziewczynki była spokojna, zrezygnowana. A tata domagał się informacji o leczeniu, atakował nas, że źle ją leczymy. Kiedy zginęła, przychodził z awanturami. A potem przeprosił i chciał, żebyśmy o niej napisali artykuł medyczny. Żeby nie została zapomniana.

Czasem straszę śmiercią. Nastoletni pacjent odstawił leki, bo nie chciał pisać matury. Postraszyłam: „Stracisz nerkę, a możesz stracić życie”.

Ale dzieci o śmierć nie pytają. Boją się tak samo jak dorośli. Ale jeszcze bardziej boją się pytać.

Rozpłakałam się raz, jak zginęła 13-letnia Milena, która przez 12 lat przychodziła do nas co drugi dzień na dializę. Inaczej jest przecież, jak się kogoś zna 12 lat, a inaczej jak przychodzi świeży pacjent. Milena była głuchoniema, trudno jej było dawać sygnały, że coś się dzieje. Ale pamiętam, że tamtego dnia bolała ją głowa. Wzięłam ją na dializę i dostała wylewu. Zadzwoniłam po mamę i powiedziałam jej: „Wylew jest tak rozległy, że dziecko nie będzie mogło wrócić do normalnego życia. Zmiany są nieodwracalne”. A potem byłam na pogrzebie Mileny.

W tym roku zginął mój maleńki pacjent. To są najgorsze rozmowy: o niemowlętach. Ja bym niemowląt nie dializowała. Często do wady nerek dochodzi wada serca, ośrodkowego układu nerwowego. Takie dziecko nie widzi, nie słyszy, tylko czuje – a my mu będziemy zadawać ból. To nieludzkie.

Mówi się wtedy rodzicom, jakie są perspektywy. Większość chce jednak, żeby dializować ich dzieci. Więc to robimy.

Patrzę, ile są w stanie znieść

Profesor Ewa Helwich, pediatra neonatolog w szpitalu dziecięcym:

– Ostatnio odeszła nam mała Ania. Urodziła się za mała, wygląd twarzy wskazywał na zespół Edwardsa. Daliśmy krew do badania i kiedy miałam wyniki, poprosiłam mamę na rozmowę.

Mówię: „Przeżycie będzie niedługie”. Albo: „Rokowanie jest bardzo złe co do wyzdrowienia”, takich formuł zwykle używam.

Następnego dnia przyszli oboje rodzice, ojciec już przejrzał cały internet, wiedział, że w Stanach jest osobnik, który dożył 30 lat. Musiałam mu powiedzieć, co to za życie, że jest karmiony sondą do żołądka, przebywa w opiece hospicyjnej.

Rodzice spytali, jak to będzie wyglądało. Powiedziałam, że dziecko zaczyna mieć bezdechy i wtedy odchodzi.

Spytali, czy cierpi. Powiedziałam, że tak. Nie może płakać, bo jest zaintubowane rurką w krtani, ale po grymasach, ruchach widzimy, że cierpi.

Rozmawiam tu, w tym pokoju. Ale siadam tu, gdzie pan, na krześle, a nie na moim fotelu. Fotel jest dobry na zebrania mojego zespołu, w rozmowie z rodzicami muszę być na równi z nimi, bliżej nich.

Czasem dopiero po wielu rozmowach pytają, czy dziecko umrze. Ale zanim odpowiem, patrzę na rodziców. Bo mogę im powiedzieć tylko tyle, ile są w stanie znieść.

Mówię o statystyce

Profesor Maciej Skórski, chirurg:

– Jak jest szansa, to mówię: „Jeśli pan nie zmieni stylu życia, nie przestanie palić, nie zacznie się ruszać, to pan umrze. Na serce. Będzie pan cierpiał, dojdzie do amputacji nóg. Będzie pan zamknięty w domu, będzie pan siedział przed telewizorem, palił papierosy i czekał na śmierć”.

A jak jest już bardzo źle, to mówię tak: „Ma pan źle rokującą chorobę nowotworową”. Nie mówię mu, że śmiertelną. Jak pacjent pyta, ile będzie żył, to mówię: „Statystycznie pół roku”.

Zawsze podaję trochę więcej czasu niż w rzeczywistości, żeby nie było tak jak z Iwanem Groźnym. Chory car wezwał wróżbitów, pytając, kiedy umrze. Ci uzgodnili datę. Pod wieczór tego dnia car czuł się dobrze, grał w szachy i zagroził wróżbitom, że rano każe wszystkich ściąć. A dwie godziny później umarł.

Najtrudniejsza dla mnie jest rozmowa, kiedy pacjent umiera po operacji. Pilnuję, żeby doktor, który miał powikłania, nie został na taką rozmowę sam, zawsze mu towarzyszę (kiedy zaczynałem, tak robił szef oddziału). Niedawno operowaliśmy mężczyznę z tętniakiem piersiowo-brzusznym, to było trudne, trzeba było wymienić aortę brzuszną, założyć by-passy. Operacja trwała dziewięć godzin. Pacjent zmarł w trzeciej dobie.

Żona potem przyszła: „A my mieliśmy do pana takie zaufanie”.

Ważne, żeby się wtedy nie tłumaczyć. Mówię o wielogodzinnym zaangażowaniu zespołu w czasie operacji i w opiekę pooperacyjną. Żeby ona wiedziała, że to dla nas też jest porażka.

Jaki „etap końcowy”

Doktor Andrzej Opuchlik, neurolog:

– U nas perspektywa śmierci jest odległa. Stwardnienie zanikowe boczne to choroba, która nie zaburza świadomości, więc kiedy pojawiają się pierwsze objawy braku tlenu, mówię choremu, jak będzie wyglądał „etap końcowy”. Że chory będzie podłączony do respiratora, sparaliżowany. Żeby się zastanowił, czy chce ostatnie miesiące życia spędzić podłączony do aparatury. Z pełną świadomością, ale już bez możliwości wyrażenia swojej woli.

Przedstawiam mu to zagadnienie nie po to, żeby mi mówił o swojej decyzji. On musi ze swoją rodziną postanowić, czy w krytycznym momencie wezwą pogotowie, czy pozwolą choremu spokojnie odejść.

Daję nadzieję, której nie mam

Profesor Wanda Kawalec, kardiolog:

– Kiedy rokowania są złe, mówię rodzicom, że dziecko nie przeżyje tyle, ile by przeżyło bez wady serca – a może nawet nie przeżyje okresu noworodkowego. Rodzice rzucają się wtedy do internetu, rozmawiają na forach dyskusyjnych. Też to czytam, żeby wiedzieć, jakie cudowne środki są teraz zalecane.

Muszę wytłumaczyć rodzicom, że nikt na świecie nie pomoże ich dziecku. To dla nich bardzo ważna rzecz, bo świadomość, że zrobili wszystko, co można, pomoże im przetrwać okres po śmierci dziecka.

Kiedy stan jest ciężki, mówię rodzicom, żeby się pożegnali z dzieckiem, bo ono może czuć dotyk ręki, nawet jeśli jest na respiratorze. Mówię, że to dziecko było cudem danym im na pewien czas. I że ten czas się właśnie wyczerpał.

Rodzicom mówię prawdę. Ale pacjentom nie.

Pacjent – obojętne, czy to dziecko, czy dorosły – chce mieć tak przedstawiony swój stan, żeby wierzyć, że to nie jest wyrok. Musi wierzyć, że leki, które dostaje, mu pomogą.

Oszukuję czasem pacjentów, bo daję im nadzieję, której sama nie mam.

Miałam chorego nastolatka, dla którego dalsze leczenie nie miało sensu, ale co jakiś czas z powodu pogorszenia stanu zdrowia trafiał do nas. Proponowałam matce hospicjum, ale matka nie chciała, bo chłopiec wiedziałby, co to za sygnał. W szpitalu może mieć irracjonalną nadzieję.

Ale pamiętam też ojca, który mówił: „Moja córka wie, że umrze. Jest wierząca, jej hospicjum pomoże”.

Dlaczego właśnie ja

Dagmara Bogdanowska-Charkiewicz, psycholog:

– Ludzie boją się hospicjum. Rodzina woli im mówić, że to inny szpital. Tylko że wtedy oni umierają w przerażeniu, lęku, niepogodzeni ze swoją chorobą.

A to lekarz prowadzący powinien powiedzieć choremu, że kieruje go pod opiekę hospicjum. Z reguły nie mówi, bo nie potrafi. Dlaczego? Bo nikt nas tego na studiach nie uczy! W Akademii Medycznej uczą, jak zrobić zastrzyk albo operację, ale nikt nie uważa, żeby była potrzebna wiedza, jak rozmawiać z umierającym. Przez sześć lat studiów medycznych miałam 30 godzin psychologii, mocno teoretycznej.

Widziałam załamanych, zapłakanych pacjentów, którym lekarz powiedział: „Przepraszam, niczego więcej nie mogę dla pana zrobić, proszę już do mnie nie przychodzić, do widzenia”.

To samo można powiedzieć inaczej: że choroba postępuje, ale w hospicjum będzie uśmierzany ból. Wyjaśnić człowiekowi, co się będzie z nim teraz działo. Człowiek chce też umierać bez wielkiego stresu.

Pamiętam płaczącego mężczyznę, który miał silną potrzebę rozmawiania o śmierci, ale nie chciał obciążać tym rodziny. Bo miał ogromny stres, jak rodzina sobie bez niego poradzi. W kilku rozmowach uzyskałam u niego przekonanie, że rodzina będzie za nim tęskniła, ale na pewno da sobie radę. To go uspokoiło.

Najtrudniejsze pytania to: „Jaki jest sens cierpienia”, „Co to jest śmierć”, „Za co mnie to spotkało”. Bo ludzie mają poczucie, że to niesprawiedliwe: sąsiad bije żonę i nic, a on ma raka. Na to ostatnie pytanie odpowiadam: „Ja też się mogę jutro rozchorować, może mnie przejechać samochód”. Ale tak naprawdę to nie wiem, co mu powiedzieć: dlaczego właśnie on?

Jeszcze trudniejsze są rozmowy z dziećmi.

Kilkulatkom powinno się tłumaczyć, że choroba to potwór, z którym będą walczyć rycerze. Ono sobie będzie to wyobrażało, rysowało. Starsze dzieci będą się już buntować: „Dlaczego ja?”. W rozmowie czekałabym na moment, kiedy dziecko zapyta: „Co dalej?”. Ale nie wiem, co bym mu odpowiedziała. Nie pracuję z dziećmi, jeszcze do tego nie dorosłam.

Raz kompletnie nie poradziłam sobie ze swoimi emocjami. Poszłam do pacjenta lat 50-60 w stanie terminalnym z nowotworem nerki i płuc. Był fizycznie bardzo podobny do mojego taty. Palił przez całe życie. Tak jak mój tata. Pomyślałam, że równie dobrze mój tata mógłby tak leżeć. Miałam łzy w oczach. Normalnie mam plan rozmowy. A wtedy zamiast mu pomagać, zaczęłam się nad nim litować.

Żródło: www.wyborcza.pl

http://wyborcza.pl/7,161389,25060279,rozmowy-z-katem.html

Leave a reply